Еще полтора года назад мы были обычной семьей – дети росли, мы работали, отдыхали, заботы сменялись праздниками, в общем все было как у всех... В мае прошлого года я стала замечать, что старший сын стал вялым и раздражительным, у него пропало желание играть в любимый футбол и кататься на велосипеде, он все больше стал сидеть перед телевизором, хотя обычно был жизнерадостным и подвижным ребенком.
Мы обратились в нашу поликлинику, на все мои жалобы я получила ответ, что у ребенка переходный период , такое бывает, в 7 лет якобы дети устают от сада и им тоже нужен отдых, посоветовали съездить в отпуск. Мы съездили на море, но даже на отдыхе сына все время что-то беспокоило, болел живот, не было сил на игры и веселье. По приезду мы опять пошли в поликлинику и на УЗИ у ребенка обнаружили новообразование в области живота. Нас везут в Морозовскую больницу, мы сдаем кучу анализов, делаем УЗИ, КТ и выясняется, что у нас опухоль, причем очень распространенная, с метастазами, сразу 4 стадия, как гром среди ясного неба, врачи объявляют очень низкий шанс на выздоровление.
Что я испытывала в тот момент не передать словами - шок, слезы, нежелание жить самой, ощущение бессмысленности происходящего и ужас от того, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку. Мы оказываемся в онкологии, плохие мысли сжирают меня изнутри не давая покоя и сна, больница, много страдающих детей вокруг...Нам делают биопсию и ставят диагноз – десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль (ДМКО) , редкий вид заболевания, 4 июля 2017 начинается лечение высокодозной химией, т.к. опухоль признается высокозлокачественной. С этого дня все планы и мечты рушатся, ребенок не идет в 1 класс, не видится с друзьями, не гуляет на улице, не радуется жизни, не может элементарно выйти из палаты, потому что круглосуточно на капельницах , в его жизни появляются бесконечные лекарства, неприятные процедуры, все мечты начинаются с фразы «когда я поправлюсь...». После нескольких блоков химиотерапии наблюдается отрицательная динамика, мы в панике, срочно ищем другие варианты, консультируемся у других специалистов и принимаем решение перейти в другую клинику, продолжаем лечение там по другому протоколу другими препаратами. Мы живем в больнице месяцами, дома бываем редко, семья разделилась пополам, старший ребенок со мной, младший с папой... Папе пришлось за это время стать для него и мамой и папой – готовить еду, водить в садик, ездить к нам в больницу ...
Так проходит год , рост опухоли кажется приостановлен, пройдено 13 блоков химиотерапии, мы надеемся на операцию по удалению опухоли, но тут нас ждет разочарование, ведущих детский хирург-онколог Рябов А.Б. отказывает нам в операции... новый стресс, слезы, беспомощность, этап лечения, на который мы рассчитывали не состоялся. После этого нас переводят на поддерживающую химию, высокодозную отменяют, т.к. орагнизм уже перенасыщен токсинами и назначают таблетки, которые мы принимаем с августа 2018 года по настоящее время. Параллельно консультируемся с онкологами других стран и находится хирург в Америке, который специализируется на нашем редком диагнозе, готовый провести нам операцию!
В ноябре этого года американская клиника выставила нам счет на 71 тыс. USD за проведение операции. Мы обрадовались , что у нас появился шанс на спасение, обратились в фонды за помощью по сбору средств нашему Илюше на операцию , но тут ,неожиданно для меня, снова наткнулись на отказы... Мы не можем бездействовать, поэтому решили начать сборы самостоятельно, надеясь на поддержку окружающих... мы простая семья, у нас двое детей и ипотека, нам самим не собрать эту сумму, поэтому я прошу вас, тех кто может помочь – помогите нам в этой нелегкой ситуации. Я верю, что вместе мы справимся! Все документы, отчеты и фотографии мы будем вместе с мужем выкладывать в группу по сбору средств, подписывайтесь , пожалуйста, и делайте репосты, чтобы как можно больше людей смогли откликнуться.
Если есть какие-то вопросы – спрашивайте.
⚠Карта Сбербанка: 5469 3800 4633 9783 Юрий Александрович С.
⚠Тинькофф-банк 4377 7314 2759 6546
⚠ Яндекс-кошелек 41001860142391
⚠ PayPal: soloveyu@yandex.ru
